7년째 활동지원사를 구하지 못해 ‘창살 없는 감옥살이’를 하고 있다는 장애인 부모. 그는 이미 최중증장애인에 대해서 가족이 활동지원을 할 수 있게끔 해달라는 청와대 국민청원에 글도 올려봤고, 다른 사람들의 게시글에도 몇 번이고 동참했다고 했다. “가족 활동보조 허용해달라는 청원이 16개 됐거든요. 수없이 올라갔는데…”

지푸라기라도 잡는 마음으로 기자에게 메일을 보냈다는 그는 경기 의정부에 살고 있는 60대 여성 A씨다.

A씨의 자녀는 올해 34세 된 성인 남성으로, 어릴 적 불의의 사고로 중증장애를 가진 후, 그 짐을 짊어졌다고 했다. 뇌전증, 뇌병변장애 등 중증 중복장애인 아들은 무릎으로 기어 다니는 것 외에는 스스로 할 수 있는 게 없다.

특수학교를 졸업한 후, 10년이 넘은 지금까지 부모의 품을 벗어본 적이 아들을 “아가”라고 부른다. 중증장애인의 일상을 지원하는 장애인활동지원제도가 있다는 것은 알지만, 그는 “활동지원사가 오지 않는다. 유명무실한 제도”라며 몇 번이고 울먹였다.

아들에게는 현재 월 658시간의 활동지원 시간이 있지만, 신변처리부터 개인위생, 모든 일상을 타인의 손을 빌려야 하는 최중증장애인이기에 기피 대상이라고. “활동지원사 끼리도 ‘누구네 집이 어렵다’ 등의 블랙리스트가 다 있어요. 우리 아들도 그런 거죠. 아이 성기를 못 만지겠다고 그만두고….”

돌봄은 A씨의 몫이었다. 170cm에 65kg의 아들을 매일같이 들고, 업고 하느라 온몸이 망가진 지 오래. 의사소통이 전혀 되지 않는 아들이 양치할 때마다 칫솔을 물어뜯어대 견딜 수가 없다고 했다.

결국 돌봄의 스트레스로 뇌혈관질환까지 시달렸다. 병원에 입원할 동안은 A씨의 남편이 아들을 돌봐야 했다. 입원이 길어지며 남편은 직장을 잃고, 일용직으로 겨우 풀칠하고 있을 정도라고. A씨는 이 모든 고통이 자신만의 것이 아니라고 했다.

“전국구에서 중증장애인을 둔 부모님들은 오늘도 내일도 기약 없는 삶을 살고 있습니다. 저도 달리는 차에 뛰어들어보고, 고층 베란다에서 같이 뛰어내리려 했고, 수면제로 며칠 깨어나지도 못했지만, 이렇게 목숨이 겨우 붙어 있습니다.”

답답한 마음에 세종시에 위치한 보건복지부도 가봤지만, 아무것도 달라지는 것은 없었다. “조그만 위안이라도 받으려고 했지만, 돌아오는 것은 마음의 상처뿐이었어요. 반대하는 사람들이 우리들의 삶을 살아주지 않는 건데. 너무 답답해요.”

A씨의 바람은 활동지원사를 구하지 못하는 중증장애인에 대해서는 가족이 활동지원을 직접 할 수 있도록 허용해달라는 것이다.

현행 장애인활동지원법 시행령 제21조는 가족인 수급자에게 활동지원급여를 수행할 수 있도록 하고 있지만 수급자가 섬이나 외딴 곳 등 활동지원기관이 부족한 지역으로 복지부 장관이 정하는 지역에 거주하는 경우 등으로 제한하고 있다. 이 경우 급여비용은 50%를 지급한다.

이에 더해 최근 복지부는 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 여파로 인해 발달장애인 돌봄 지원을 확대하겠다는 목적으로, 거리두기 1.5~3단계에 한해 한시적으로 가족이 활동지원을 직접 할 수 있도록 개선했다.

코로나19로 인해 이용시설 등이 휴관하고, 도전적 행동 등 발달장애인 특성으로 인한 가족 돌봄 부담이 가중되는 상황을 해결하고자 마련된 조치다. 반면, 타 장애유형은 이에 해당되지 않는다. “우리는 코로나19 전부터 매칭이 안 되서 힘들어요. 우리도 돌봄이 힘들고 미칠 것 같은데….”

한편, 이와 관련 복지부 관계자는 “가족 활동지원 허용 부분을 발달장애인만 특정한 이유는 케어가 힘들고, 손이 많이 가기 때문”이라면서 “거리두기 1.5단계부터 한시적으로 허용한 것이고, 1단계로 내려가면 중단된다. 이후 연장 계획은 없다”고 말했다.

돌봄 감옥에 갇힌 A씨는 희망이 없다고 한숨만 내쉬었다. “저희는 피눈물 나는 삶을 살고 있어요. 이제는 하루하루가 더 버겁고 아픈 곳만 늘어나는군요. 제발 전국구에 죽어가는 중증장애인들의 가족들을 살려주십시오.“

 <7년째 활동지원사를 구하지 못해 ‘창살 없는 감옥살이’를 하고 있다는 A씨와 중증장애인 아들.ⓒA씨 제공>